Data.FI
Helping Countries Strengthen and Sustain Access to Data on HIV and COVID-19
Défi
Qu’il s’agisse de personnes vivant avec le VIH ou présentant un risque élevé de le contracter au cours de leur vie, toutes nécessitent des services et des traitements sur de longues périodes. Ce traitement à long terme n’est possible que grâce à une approche coordonnée, holistique et durable. Les données sont essentielles à la maîtrise de l’épidémie et sont requises tout au long de la chaîne de soins : d’abord pour identifier les clients à risque face au VIH, ensuite pour les orienter vers les services et traitements appropriés, et enfin pour assurer leur suivi médical tout au long de leur vie.
Approche
Data.FI a aidé les pays à renforcer et à pérenniser l’accès à des données clés et de haute qualité afin de prendre des décisions éclairées pour accélérer et maintenir la maîtrise des épidémies de VIH et de COVID-19. Le projet a soutenu quatre domaines de services : le renforcement des systèmes de santé numérique, l’analyse des données, les interventions d’aide à la décision, ainsi que les normes et la gouvernance des données.
DT Global a dirigé et soutenu l’identification et la mise en œuvre d’approches de données responsables dans le cadre de l’activité Data.FI. Cela comprenait la protection, la confidentialité et la sécurité des données, la transparence et l’ouverture des données, les réglementations relatives à la confidentialité des données, ainsi que l’utilisation et la durabilité des systèmes de données. Nous avons également fourni des conseils techniques sur l’éthique des données, l’inclusion numérique et les principes de « ne pas nuire » (« do no harm ») lors de l’utilisation des données.
Objectifs et Résultats
Résultats inclus :
- Élaboration d’un cadre de gestion des données et d’une boîte à outils pour des données responsables, conseillant les membres du consortium sur la gestion des données tout au long du cycle de vie du programme ; définition et suivi de la conformité au cours du programme, ainsi que rédaction et révision des accords de partage des données au sein du consortium.
- Réalisation d’évaluations des avantages et des risques au Burundi et en Ouganda afin d’analyser les opportunités et les points de vigilance liés à l’utilisation de la biométrie pour l’identification des populations vulnérables.
- Conception et mise en place d’un système d’identification unique « respectueux de la vie privée dès la conception » en Ouganda, adopté par les quatre régions du pays. Le système a également été étendu à d’autres établissements de santé.
- Réalisation d’une évaluation de la protection des données en Ouganda pour les organisations de populations clés.
- Fourniture d’une contribution dans le cadre d’un comité consultatif technique au Burundi, responsable de la création de procédures opérationnelles standardisées visant à guider les établissements dans l’utilisation d’un dossier médical électronique et d’un système d’identification biométrique. DT Global a également collaboré avec l’équipe pour valider définitivement l’ensemble des spécifications et de la documentation du système.